El passat 18 d’octubre, integrants de l’equip tècnic de la dependència del Consorci van assistir a les XXVIII Jornades tècniques de l’Institut Guttmann que es van dur a terme a Barcelona i que enguany tractaven conceptes que cada vegada sonen amb més força com l’empoderament amb persones amb discapacitat i la neuroètica.

Ja fa alguns anys que en algunes associacions, entitats i institucions han estat incloent l’empoderament de la persona amb discapacitat en el seu marc, tot i que el concepte no s’anomenés així. L’enfoc de la OMS, però, en la seva darrera convenció ens situa dins aquest concepte plenament, anant més enllà i posant èmfasi al dret a la presa de decisió, la igualtat davant la llei i el dret a la llibertat fins i tot si pot tenir un risc per a la persona.

Era des d’aquest enfoc que el director general de la fundació tutelar de les comarques Gironines, Josep M. Solé apuntava la dificultat que pot representar per un tutor legal la pràctica en aquests termes. A la vegada, reconeixia que venim d’un model sobreprotector i paternalista, que el que aconseguia era afavorir la dependència i del qual en calia fugir.

D’altra banda, Ester Busquets, filòsofa i investigadora de la Universitat de Vic, ens feia reflexionar que segurament ens posaríem d’acord en què per avaluar una persona sobre la seva capacitat de decisió caldria avaluar si és capaç d’entendre i analitzar la informació. També és veritat que posem en dubte aquesta capacitat davant una persona amb l’etiqueta de discapacitat i no ho fem en una altre. Els que no tenim aquesta etiqueta se’ns pressuposa que som capaços de decidir i ho fem, però també es ben cert que després de prendre decisions analitzades i reflexionades ens adonem que ens hem equivocat i no per això ningú ens prohibeix tornar a decidir.

El repte serà quan siguem capaços de crear un context adequat perquè puguin decidir, modificant l’entorn, com per exemple donant més temps per pensar o donant la informació de manera que l’altre sigui capaç d’entendre i d’aquesta manera estaríem empoderant. Entre paternalisme i llibertat ens mourem en la complexa llei del pèndol per buscar el punt d’equilibri.

Des la neuroética, la investigadora de la Universitat d’Uppsala, Kathica Evers, ens explicava com en estudis realitzats amb persones amb diferents nivells de consciència (en estat vegetatiu) aplicant-los Ressonància Magnètica s’havia fet evident una sèrie de canvis a nivell circulatori cerebral fent una bateria de preguntes i ordres a la persona en estat vegetatiu, i això podia configurar un mapa de les activitats que feia aquesta persona, i que en un futur, es preguntava, si seria possible determinar marcadors que es diferencièssin sesgons els tipus de trastorn mental.

La intervenció de Molly Crockett, investigadora de la Universitat d’Oxford, feia referència als estudis realitzats als quals posaven en dilema a un grup de persones. Un del dilemes consistia a oferir una quantitat de diners a un membre del grup cada vegada que els altres se’ls hi aplicava electroxoc de dolor controlat, aquesta persona podia decidir si cobrar més diners o si preferia que els altres no sentissin dolor. En la majoria de casos la persona preferia no cobrar diners per evitar el sofriment dels altres. Van evidenciar que certs fàrmacs modificaven algunes conductes i provocaven comportaments més o menys ètics.

Finalment, a la taula rodona de la tarda es van exposar diferents experiències on la llibertat dels usuaris era un eix primordial en la forma de treballar. Com a elements clau, van parlar de la importància de fer participar a la persona en activitats significatives i amb significat, tenir el compte el projecte de vida com a eix d’intervenció, tenir sempre present que el procés de presa de decisions ha de ser compartida, valorar les potencialitats i les capacitats conservades de la persona, tenir com aliat terapèutic a les famílies, i la importància del professional de referència com a unió entre els professionals, l’usuari i la família.

La clausura va anar a càrrec del Síndic de Greuges de la Generalitat de Catalunya, el senyor Rafael Ribó, va reflexionar amb la necessitat d’empoderar a les persones, oferint una atenció individualitzada però també inclusiva, com per exemple treballar per un augment de places d’escola inclusiva.

Font de la imatge destacada: www.guttmann.com