El mes de novembre passat vam assistir, a Barcelona, concretament al Centre de Cultura Contemporània (CCCB), a unes jornades organitzades pel Consorci de  la Universitat Internacional Menéndez y Pelayo, i patrocinades per la Fundació Víctor Grífols i Lucas, que tractaven sobre «El dret a conèixer els orígens: reptes ètics i legals».

En aquestes jornades, diferents especialistes en la matèria (metges experts en tècniques de reproducció assistida -TRA-, juristes, psicòlegs, psicoterapeutes, representants de la DGAIA -Direcció General d’Atenció a la Infància i Adolescència-, periodistes, filòsofs) i diferents testimonis van reflexionar i debatre sobre els aspectes ètics i les possibles conseqüències derivades de l’exercici del dret a conèixer els orígens biològics, tant en l’àmbit de les persones adoptades, com en l’àmbit de les persones nascudes a partir de procediments de reproducció assistida heteròloga, és a dir, amb material (gàmetes) de donants.

Es parteix de la constatació que des de sempre, històricament, l’home ha volgut conèixer els seus orígens i que, per tant, forma part de la història de la humanitat, de les diferents cultures, societats, pobles… Es defineix la història com la informació sobre el passat, com aquells coneixements que narren el passat de les civilitzacions humanes. Però la història també és una ciència interpretativa i selectiva que ha estat manipulada al llarg del temps. Pot donar-se per acció o omissió.

Així doncs, podem dir que una societat és el que és per la seva memòria col·lectiva, una memòria que no s’ha d’esborrar. Si aquesta idea té un sentit clau i fonamental a l’hora de definir la  identitat dels pobles, més en té en la història de vida de les persones, com a procés bàsic i necessari per al seu desenvolupament personal.

Què hi diu la llei?

Al juliol del 2015 es va publicar al Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya (DOGC) el Decret 169/2015, pel qual s’estableix el procediment per facilitar el coneixement dels orígens biològics de les persones (dret reconegut en la Llei 14/2010 de drets i oportunitats de la infància i adolescència). Però aquesta normativa és només aplicable en l’àmbit de l’adopció (tant nacional com internacional) per una qüestió de competències autonòmiques.

Pel que fa a les TRA, la llei que preval és l’estatal, la qual es regeix per la preservació de l’anonimat del/la donant.

Es fa evident que hi ha una clara diferenciació entre l’adopció i les TRA pel que fa a la legislació vigent. En l’adopció, com hem dit, es reconeix el dret a conèixer els orígens i en les TRA no, ja que la donació és anònima. Cal dir que  tampoc hi ha un registre nacional de donants de gàmetes, tal com preveu la llei estatal (Art. 21,  Registro Nacional de Donantes de la Ley 14/2006, del 26 de mayo sobre las Técnicas de Reproducción Humana Asistida, TRHA).

Els advocats i juristes adverteixen de la complexitat del tema i de les dificultats que comporta, ja que hi ha el dret a conèixer els orígens, però també cal tenir en compte la defensa de la llibertat individual. A més, argumenten que aquest dret a conèixer els orígens en els nascuts per TRA, ara com ara, no es pot garantir ja que no hi ha una obligació, no està regulat per llei.

«Qui té dret a saber més de mi que jo mateix?»

Una de les preguntes que es plantegen els professionals d’aquest àmbit de les TRA és: «Dir o no dir?» I si és que sí: «Quan, en quin moment, com?». En  aquest sentit, Eduard Fernàndez, tècnic de la DGAIA, creu que no s’ha d’amagar informació, tant en l’adopció (ara ja regulat per llei) com en les TRA, ja que tenen l’evidència (per l’experiència en la seva feina) que la majoria d’infants, joves i adults adoptats volen conèixer els seus orígens.

Els psicòlegs alerten que el dret a conèixer els orígens és una necessitat de la persona a l’hora de construir la seva identitat.

Alguns dels metges presents a les jornades pensen que cal informar, però també creuen que cal tenir en compte una sèrie de variables que sovint poden topar entre si:

• Dret del nascut a saber
• Dret del donant a la intimitat
• Principi d’igualtat
• Llibertat individual a voler o no saber
• Confidencialitat/privadesa familiar
• Interessos econòmics d’algunes clíniques privades

Es constata que, per regla general, el que impera és l’anonimat, ja que molts nascuts per TRA no saben que han estat concebuts mitjançant una tècnica. A més, al registre civil aquesta dada no hi consta (en alguns països ja es deixa la porta oberta a incloure aquesta dada al registre).

Objectiu de les jornades

L’objectiu de les jornades, a part d’aportar les diverses reflexions dels experts en el tema, és poder obrir camí per tal d’arribar a un canvi normatiu més ampli, fonamentat en la reflexió ètica.

També s’han aprofitat aquestes jornades per presentar, des de la Fundació Grífols, un esborrany de document del Comitè de Bioètica  sobre el dret a conèixer els orígens biològics i genètics de la persona. Però el tema és tan complex que es queda només en reflexions: no hi ha ni recomanacions, no hi ha hagut l’atreviment d’anar més enllà.

També es parla de les conseqüències econòmiques que comporten  les TRA: és un negoci important de moltes clíniques privades que podria veure’s afectat si els donants perden l’anonimat.

Algunes qüestions per reflexionar:

• Des de la ciència, concretament des de la medicina, ja fa temps que s’ha obert el camí  a la invasió del més íntim de la vida humana, com és l’origen biològic i genètic de les persones. Pel que fa a les TRA, fins ara s’ha parlat dels drets dels donants i de les dones receptores del material genètic, però no dels drets dels no nascuts o dels nascuts per TRA.
• Hem passat de poder decidir sobre la reproducció humana a intervenir directament i efectiva en el procés reproductiu, i fins i tot s’han creat recursos per inferir en la pròpia herència genètica, modificant i possibilitant de generar alternatives a l’esterilitat d’algunes parelles.
• Gairebé tothom coincideix que cal posar normes a les TRA amb la idea de protegir els actors que hi intervenen: metges, pacients, infants nascuts i no nascuts, i donants. En aquest sentit, i com sol passar habitualment, les lleis solen anar molt per darrere de la ciència i de la realitat mèdica.
• Es vol sensibilitzar la societat sobre aquest tema i ampliar les recomanacions per tal de, més endavant, poder legislar sobre aquesta qüestió, tal com ja s’ha fet amb l’adopció.
• També s’apunta com és de necessari divulgar els coneixements, la informació, que cal no tenir por, que cal trencar tabús.

I, ja per acabar, Cristina Negre, psicoterapeuta de l’Institut de la Família i l’Adopció, i adoptada, ens diu que cal acceptar «tercers biològics» com a elements del món emocional, tant en l’adopció com en les TRA. Aquesta reformulació, diu, la faran primer els pares, però també l’hauran de fer els fills, i  cal  que siguem conscients que s’ha fet a través del dolor i de diferents dols.

Chus Penas Campos, llevadora de l’Hospital d’Olot i Comarcal de la Garrotxa i Roser Ginabreda i Sala, educadora social del Servei 0-3 del Consorci d’Acció Social de la Garrotxa