El passat 19 de febrer es va celebrar la IV Jornada de bones pràctiques dels equips de valoració de la discapacitat i de la dependència a Barcelona. Aquestes jornades, de caràcter anual, volen agrupar els professionals dels diferents serveis per afavorir la transmissió d’experiències i posterior treball per equips. Enguany es var comptar amb la col·laboració d’entitats de Malalties Minoritàries, tant de de professionals com de persones afectades. En relació a les primeres varem conèixer les experiències de la mare d’un afectat de la Síndrome de Prader-Willi, una mare i cuidadora d’afectats per la Malaltia de Wilson, la mare de una nena afectada per Atàxia de Friedreich, una afectada de linfangioleiomiomatosis (LAM) i una afectada por la malaltia de Behçet.

A la taula de professionals posterior hi varen col·laborar el Dr. Eduardo Tizzano. Director de l’Area Genètica Clínica i Molecular i de la Unitat de Malalties Minoritàries. Hospital Vall d’Hebron, el Dr. Francesc Palau. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER), Hospital Sant Joan de Déu, i la Dra. María Palacín. Professora del Departament de Psicologia Social de la Universitat de Barcelona.

La jornada ens va permetre recordar la gran diversitat d’afectacions dintre del que cataloguem com a malalties minoritàries, més de 7.000 patologies diferents. També que el 80% són d’origen genètic, fent incidència en la importància de continuar les línies d’investigació.

La segona part del matí es va dedicar al treball per equips. Els equips de valoració de la Dependència varen treballar casos pràctics i valoracions. Als equip de valoració de la discapacitat se li varen presentar els resultats de les dobles valoracions del barem psicològic. Al llarg de 2015 diferents CAD varen participar en aquestes valoracions dobles: un psicòleg/a feia la valoració mentre que l’altra psicòleg/a, procedent d’un altre equip CAD, que feia d’observador, també valorava individualment. Posteriorment es posaven en comú les orientacions. Els resultats foren convergents en una alta proporció.

Equip de valoració de la discapacitat (CAD) del Consorci d’Acció Social de la Garrotxa